Chciałabym bardzo podziękować wszystkim, którzy przekazali i którzy pomagali mi zbierać 1% podatku na moje subkonto w Fundacji Złotowianka. Wspólnymi siłami uzbieraliśmy 27 213,57zł!

421 osób wsparło mnie swoim 1%. Ustawa o ochronie danych osobowych zabrania Fundacji przekazania mi nazwisk osób, ale dostaję informację o tym, z którego urzędu skarbowego pochodzi wpłata.

Dziękuję wszystkim gdynianom, gdańszczanom i sopocianom :)
Oczywiście najwięcej wpłat otrzymałam z mojej ukochanej Gdyni.
Miałam również mnóstwo wpłat z US w Wejherowie, Kościerzynie i Kartuzach, kochane Sąsiady ;)!
Z bardziej odległych miejscowości Przyjaciele z Kołobrzegu zorganizowali wielką pomoc i mnóstwo wpłat 1%, wiem kto za tym stoi ;) tacy fajni ludzie z Kościoła Chrystusowego z Kołobrzegu!! Bardzo Wam dziękuję Kochani za taką mobilizację!
Dziękuję również licznej grupie z Warszawy :)
oraz wszystkim z miejscowości od Świnoujścia po Zakopane, którzy pomimo tego, że pewnie nie znamy się osobiście, zechcieli mi pomóc. Jesteście Wielcy!

Pieniądze z subkonta wykorzystuje na bieżąco, opłacam z nich rehabilitację. W październiku 2013 przyjęłam pierwszą dawkę leku sfinansowaną z pieniędzy NFZ, jednak refundacja jest ograniczona w czasie do maksimum 5 lat i wówczas znów będę musiała leczyć się prywatnie. Stąd też prośba, pamiętajcie o mnie przy rozliczeniu PITów 2013 - ja też na pewno się przypomnę :)

Raz jeszcze dziękuję Wam z całego serca!

Kamila

Ostatnie godziny urlopu… 2 tygodnie wolnego od pracy zleciały bardzo szybko, z resztą tak jak całe to lato. Kaszuby, wycieczki rowerowe, kajaki. Sezon zamknęłyśmy wyprawą rowerową w bardzo zacnym damskim gronie wzdłuż Podlaskiego bocianiego szlaku rowerowego, ale o tym zaraz.

20.09. przyjęłam 30 dawkę Tysabri. Pomiędzy moją sprawnością przy dawce no. 30, a tą w momencie rozpoczęcia jest wielka przepaść. Dobrze, że mam nagrania, od czasu do czasu spoglądam wstecz z niedowierzaniem, radością i wdzięcznością, że dane mi było wygrzebać się z takiej niepełnosprawności.

Zaskakuje mnie to jak wielkie możliwości regeneracji ma układ nerwowy. W maju zaczęłam naukę jazdy na rowerze :] zaczynałam od spuszczonego do samego dołu siodełku z asystą przy wsiadaniu z powodu braku równowagi. We wrześniu przejechałam w ciągu tygodnia 520km wzdłuż Podlaskiego szlaku bocianiego od miejscowości Łapy do Stańczyków.

Bardzo wzmocniłam nogi i poprawiłam koordynacje i równowagę. W moim przypadku po ponad 2 latach od rozpoczęcia Tysabri wciąż się poprawia! Lekarze są zaskoczeni, właściwie teraz lek powinien mnie już tylko stabilizować... pukają, badają, a tu niespodzianka ciągle do przodu :)

W trakcie wyjazdu robiłyśmy koło 70km dziennie (+/- 20km ;) w trudnym, nieznanym nam wcześniej terenie, z wypchanymi sakwami, często w deszczu i przy silnym wietrze - pogoda nas nie rozpieszczała. SM przypominał o sobie bo, np. męczyła mi się słabsza noga i robiła się sztywna, spadała z pedału, cała siła pedałowania szła już później z drugiej, mocniejszej nogi, ale jakoś tak mimo tych niedogodności udało nam się dobrnąć do końca.

Droga do mostów w Stańczykach to była walka o życie. Już wiem czemu Suwalszczyzna jest nazywana Bieszczadami północy. Tego dnia zrobiłyśmy 90km, pół godziny wjeżdżania pod górę i 3 sekundy jazdy w dół.

Brudna, szczęśliwa i wymęczona zajechałam w środę w nocy do Gdyni. Cudowny czas z super dziewczynami. Blisko natury, dzikie tereny, bez zbędnych wygód, prostota, rozmowy z ludźmi, inny świat Jeśli  Bóg pozwoli wracamy tam za rok!

A już niebawem - w październiku - będę miała rozliczenie akcji 1%. Z wielką przyjemnością podam na blogu informacje o tym ile wspólnie uzbieraliśmy.

Jestem też w trakcie robienia aktualnych badań, w październiku prawdopodobnie dostanę pierwszą dawkę refundowanego przez NFZ Tysabri :)

Kochani! Z wielką radością przekazuje Wam informacje,
że Tysabri znajdzie się na jutrzejszej liście refundacyjnej :) Yupi!! To oznacza, że najdalej za 3 miesiące moje leczenie będzie opłacane przez NFZ i to już jest PEWNE.

Na tą chwilę czekałam ponad 2 lata. Przez ponad rok walczyliśmy o to z Przyjaciółmi oraz innymi pacjentami i udało się!!! Wielka radość i ulga :)

Rozporządzenie mówi, że refundacja jest ograniczona w czasie do maksymalnie 5 lat. Mamy OGROMNY krok naprzód, ale moim marzeniem jest życie w kraju, w którym pacjent może leczyć się tak długo jak tego potrzebuje, więc wciąż jest pole do działania w środowisku chorych na SM.

W każdym razie teraz potrzebuje odpocząć od tych kwestii na jakiś czas. Dużo energii kosztowały mnie ostatnie dwa lata. Dziękuję wszystkim zaangażowanym osobom za wsparcie i pomoc w działaniach na rzecz refundacji. Bez Was to by się nie udało. To nasze wspólne, wielkie święto!!
Cudownych wakacji Wam życzę!!

Kamila

Kochani!!

Najświeższe wiadomości mówią o tym, że wspólnie zebraliśmy na leczenie Kamili lekiem Tysabri ok.
£5000 = 25000zl!!!

Na konto brytyjskie wpłynęło £2908.98. Reszta czyli 10000pln wpłynęła na konto Fundacji Złotowianka w Polsce. W ostatnim tygodniu zrobiłam przelew z brytyjskiego konta do Fundacji Złotowianka, która opłaca leczenie Kamili. Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie finansowe i okazaną wiarę we mnie i w to, czego się podjęłam. Przedwczoraj, dzięki Bogu i życzliwości Ojców Dominikanom z kaplicy St. Albert's miałam możliwość poprosić o donacje w trakcie mszy. Dzięki temu udało nam się uzbierać £820.55.

Dziękujemy z Kamilą z całego serca za okazane wsparcie!!

Teraz, już po maratonie gdy zupełnie czuję się zregenerowana po biegu, chciałabym podzielić się z Wami moimi wrażeniami z maratońskiego biegu o długości 26,2 mil = 42.195 km.

Wciąż nie mogę uwierzyć, ze udało mi się to zrobić! Dzięki Panu Bogu, ze dal mi takie zdrowe nogi, silne serce i żelazną wolę. I oczywiście, ze dal mi Charlie, bez której nigdy nie dałabym rady przebrnąć przez ten niesamowity maratoński bieg.

 Maraton rozpoczął się w niedziele 26-tego maja o godz. 10:00 rano. Poprzedniego wieczoru spotkałyśmy się z Charlie u mnie w domu, aby ugotować obiad. Zjadłyśmy dużo spaghetti/makaronu. Z samego rana w niedziele, każda z nas zjadła po jednej misce pełnej owsianki.

Byłam ogromnie zestresowana na starcie. Miałam potworny ból brzucha, ale mimo to czułam się silna duchem i ciałem. Martwiłam się o to, co miało nadejść… W ostatnim momencie Charlie i ja zdecydowałyśmy się pójść do toalety. Potem biegiem na linie startu! Wystartowałyśmy jak strzały. Biegłyśmy na samym przodzie aż do 8 mili. Czułam się bardzo zdrowo i silnie. Biegłam, biegłam, biegłam!

Piłam bardzo dużo podczas biegu. Jestem pewna, że wypiłam w podsumowaniu ponad 3 litry wody. Zjadłam
4 żelki, które podała mi Charlie podczas biegu i coś co było ohydne w smaku i przypominało ciepłe, roztopione lody. Miało niby dodać biegaczowi energii. Po przebiegnięciu 16 mili zaczęłam powoli odczuwać osłabienie i psychiczny opór. Mimo to, wciąż biegłyśmy z Charlie! Były momenty, że szłyśmy, ale zawsze był to bardzo szybki marsz, prawie jogging aby nie tracić czasu. Nie zatrzymałyśmy się nawet na sekundę.

Z tego co pamiętałam sprzed maratonu, najważniejsze jest to aby poruszać się na przód! Nieważne w jakim stanie: biegnąc, idąc marszem, czołgając się, ale zawsze naprzód ku ostatecznemu celowi: mecie!

Najgorsza była mila. 600 jardów przed metą poczułam taki ból w nogach i rozpacz, że z trudem powstrzymywałam łzy. Charlie powiedziała: "Nie ma mowy! Nie będziemy IŚĆ przez metę! Nie przed tymi wszystkimi dzielnie dopingującymi nas przyjaciółmi i… kamerami!". Co mogłam na to odpowiedzieć? Nic, wiec po prostu zaczęłam znowu biec!

Czułam tak ogromna radość! Czułam radość, że się udało, że dobiegłyśmy! Byłam cała mokra od potu i wody. Uściskałam mamę, Anię, Kamilę i Martę, która powitała mnie z własnoręcznie upieczonym ciastem śliwkowym!

Słowa nie mogą wyrazić uczuć, które towarzyszyły mi od momentu ukończenia maratonu. Mogłabym dziękować tysiąc razy i tak nie byłoby to wystarczająco dużo; Charlie, wszystkim naszym wspaniałym kibicom, przyjaciołom, dobroczyńcom i wszystkim tym, którzy obiecywali myśleć i modlić się za sukces tego przedsięwzięcia! Mam nadzieje, ze ten maraton przyniesie same dobre rzeczy. Przede wszystkim, że przyniesie lekarstwa dla Kamili! A także: wiarę w życie, optymizm i zaufanie Bożej opatrzności.

Życie z niepełnosprawnością to maraton. Przebiegnij go z miłością w sercu dla innych! Są strome wzgórza, są głębokie doliny, są wspierający, wspaniali ludzie na różnych odcinkach Twojej trasy. Jeśli jesteś sam musisz ze sobą walczyć! Modlisz się, śpiewasz piosenki w głowie, podziwiasz i dzielisz swój bieg z innymi ludźmi, którzy biegną ta sama droga. A wszystko po to, aby dotrzeć do celu; do mety i powiedzieć: zrobiłem to! Wykorzystałem szansę, odczytałem sen, podziwiałem piękno, sprostałem obowiązkowi, poznałem wyzwanie, dotrzymałem obietnicy, sprostałem smutkowi, zaakceptowałem zmaganie i odważyłem się przygodzie!

Jeszcze nie ochłonęłam po tym co działo się w niedzielę 26.05.2013.

W czwartek przyleciałam do Edynburga. Z lotniska odebrała mnie Agata i Floss – pies przewodnik Agaty. To było dla mnie niesamowite jak bardzo Agata jest samodzielna. 3 dni przed maratonem spędziłyśmy razem, zwiedzając piękny Edynburg i ciesząc się tym, że możemy wreszcie pobyć razem.

W niedzielę 26 maja 2013 o 10:00 Agata i Charlie – przewodniczka w bieganiu – stanęły przed linią startu. Razem z kilkudziesięcioma tysiącami maratończyków (media podawały, że w biegu bierze udział 30 tys. osób – część z nich biegła w półmaratonie) rozpoczęły bieg, do którego przygotowywały się od 8 miesięcy.

Na starcie atmosfera była zaraźliwie gorąca. Tysiące podekscytowanych osób czekało na moment rozpoczęcia biegu. Tak jak Agata, duża część maratończyków dedykowała swój bieg celom charytatywnym. Najliczniejszą grupą były fundacje dla pacjentów z chorobami nowotworowymi, widziałyśmy też sporo osób w charakterystycznych pomarańczowych koszulkach MS Society. Partnerka Agaty - Charlie biegła dla Fundacji MNDA (stwardnienie zanikowe boczne).

Nie zabrakło też osób poprzebieranych, wymalowanych i mocno rozbawionych całym wydarzeniem. Scooby-doo, człowiek krowa, superman, a nawet człowiek w rycerskiej zbroi, który ledwo doszedł na linię startu, to tylko nieliczni poprzebierani maratończycy.

Odprowadziłyśmy dziewczyny na start i przez pozamykane ulice Edynburga przeciskałyśmy się później na metę, aby zobaczyć najważniejszą chwilę pokonania 42km195m.

Dzięki temu, że Agata biegła z telefonem jej siostra Ania mogła śledzić dziewczyny na trasie przez aplikacje FindFriends. Nie mogłyśmy nadziwić się jak szybko pokonują kolejne odcinki. Po czasie od znajomych ustawionych na trasie dostałyśmy wiadomość, że Agata i Charlie trzymają się zdecydowanie w przedniej części wyścigu. Duma, duma duma J

Dziewczyny przygotowywały się do pokonania trasy w 5 godz. przy tym, co pokazywał FindFriends wiedzieliśmy, że będą szybciej.

Udało nam się znaleźć skrawek miejsca przy bandzie ok. 30 metrów przed metą i tam oglądaliśmy bohaterów tego biegu. Niektórzy maratończycy dostawali nadprzyrodzonej energii na widok mety i popisowo finiszowali, byli też tacy, którzy tracili przytomność, wbiegały mamy z dziećmi, podawanymi przez bandę, był też pan, który ostatnią milę przebiegł z kobietą na wózku pchaną przed sobą. U wielu osób widać było kontuzję. Jedna dziewczyna została podholowana na metę przez dwóch pomocników, po tym jak opadła z sił dosłownie 40 metrów przed końcem. Tym bardziej martwiliśmy się o Agatę i Charlie, ale FindFriends pokazywał, że dziewczyny są w ciągłym ruchu i przybliżają się do celu.

Aż w końcu z za zakrętu wybiegły nasze Bohaterki, w równym tempie wbiegły na ostatnią prostą, wywołując u nas szalony doping, wzruszenie, podziw i dumę.

Agata i Charlie ukończyły maraton w czasie 04:40:42, a więc o 20 minut szybciej niż czas, do którego trenowały. Jestem ogromnie szczęśliwa, że mogłam być obok, wycałować zziajaną Agatę i dzielić z nimi radość z tego wielkiego wyczynu. To było wielkie, niesamowite.

Dzięki Ci Agatko!! Dziękuję również Charlie, za jej nieoceniony udział w maratonie. Nie mam odpowiednich słów, żeby oddać mój podziw dla tego, czego udało Wam się dokonać. Jesteście niesamowite!

Dziękuję również wszystkim, którzy wspierali to przedsięwzięcie w każdy sposób. Tylko dzięki temu ten bieg miał taką oprawę i atmosferę.

Niebawem podamy wstępne podsumowanie ile udało nam się uzbierać w ramach akcji Inspire Kamila 42km195m.

Drodzy Przyjaciele! Od wczoraj odliczamy czas  do maratonu wspolnie w Edynburgu :) 

Agata i Floss odebraly mnie z lotniska i od razu ruszylysmy w miasto. Edynburg jest przepiekny. Mieszkamy dokladnie na przeciwko zamku na wzgorzu, z ktorego rozciaga sie widok na cale miasto, zatoke i pentlandy. Bajkowo.

Wczoraj zwiedzilysmy stare miasto, uniwersytecki campus, bylysmy tez w kafejce, w ktorej J.K. Rowling pisala Harrego Pottera. Dzisiaj zwiedzilysmy zamek edynbusrki i Natural History Museum.
 
Pogoda bardzo dopisuje, bardzo chcialabym, zeby taka byla rowniez w niedziele. Agate bedzie wspieralo na trasie mnostwo osob. Czesc z nich juz mialam okazje poznac. Lukasz, trener szkolki footballowej, przyjdzie ze swoja dziecieca druzyna. Bedzie rowniez niedziewiedz przebrany w koszulke akcji Inspire ;) mocna ekipa!

Taki doping musi dodac Agacie sil!

Witajcie! Jestem z powrotem na naszym blogu. Ostatnie dwa tygodnie były dla mnie bardzo intensywne, więc trudno mi było znaleźć czas na pisanie i powiadomienie Was o najnowszych aktualnościach związanych z naszą maratońską akcją.
 
Dwa wazne wydarzenia, o których chciałabym opowiedzieć to: wyprawa rowerem/tandemem w sobotę 11 maja i wyprzedaż ciast w piątek 17 maja.

Wyprawa rowerowa była zorganizowana przez organizacje psów przewodników w Wielkiej Brytanii. Moja siostra Ania i ja jechałyśmy na tandemie. Miał to być doskonały trening do mojego maratonu…


Zrobiłyśmy 90 km z Glasgow do Edynburga wzdłuż kanału. Było bardzo mokro, bagniście i niebezpiecznie… Miałyśmy duży, męski rower co tylko utrudniało całe przedsięwzięcie… Musiałyśmy przenosić nasz rower nad barierkami, które były skonstruowane dla rowerów standardowych, czyli pojedynczych. Dotarłyśmy mimo wszystko do celu i byłyśmy bardzo z Anią z siebie dumne!

W ostatni piątek Ania i Linda zorganizowały wspaniałą wyprzedaż ciast przed główną uniwersytecką biblioteką. Zebrały ponad 200£ na leczenie Kamili! Dziewczyny byly wspaniałe. Ania i Linda sprzedawały własnoręcznie pomalowane słoiki, a w nich własnoręcznie zrobione fińskie ciasteczka, które były rozchwytywane jak ciepłe bułeczki. Wszyscy, którzy w jakikolwiek sposób przyłączyli się do wyprzedaży byli wspaniali. Gdybym miała podziękować każdemu z osobna to lista ciągnęłaby się bez końca, więc proszę, nie gniewajcie się, że nie wymieniam wszystkich z imienia. Wielkie, wielkie podziękowania dla Ani i Lindy za pieczenie i malowanie słoików, dla Nikki za wkład artystyczny, dla Wiki za przyniesienie pizzy na lunch, dla Rachel za pomoc w sprzedawaniu ciast i za wsparcie do samego końca dnia!

W ten ostatni weekend przed maratonem wybrałam się też na rekolekcje, więc w piątek od razu po wyprzedaży ciast, pojechałam samochodem z moją przyjaciółką Gosia i jej mężem do Nunraw gdzie spędziłam 3 dni nabierając siły ducha i wiary, miedzy innymi, do mojego biegu maratońskiego w tą niedzielę!

Najdrożsi! Już tylko parę dni zostało do biegu! Ze zniecierpliwieniem oczekuję przyjazdu Kamili do Edynburga, która będzie już w czwartek. Już się nie mogę doczekać aż ją uściskam. Z pewnością, jak tylko przyjedzie to będziemy pisać więcej.

Moi Kochani! Z wielką radością informuję, że od ostatniej aktualizacji wpłynęły nowe środki  575 PLN oraz 287,67 GBP. Ciągle do przodu za co z całego serca bardzo Wam dziękuję :)!

Z medialnych nowinek w szkockiej Gazecie Polonijnej ukazała się informacja o Biegu Agaty, można ją zobaczyć na 11 stronie :)

http://www.issuu.com/gazetapolonijna-scotland/docs/gazetapolonijna_scotland3

Dodaję również materiał z Panoramy w sprawie Okrągłego Stołu w Gdański, w którym uczestniczyłam już drugi rok z rzędu. Spotkanie odbyło się 26 maja 2013.

(13min. 30 sek.)
http://www.tvp.pl/gdansk/informacja/panorama/wideo/26042013-1830/10892930

Na spotkaniu przedstawiciele NFZ poinformowali, że 2 ośrodki w naszym województwie są uprawnione do prowadzenia programów lekowych z lekiem 2 rzutu - na razie jest to tylko Gilenya (nie ma wciąż decyzji refundacyjnej odnośnie Tysabri). Leczenie będzie prowadzić Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Szpital Wojewódzki w Gdańsku.

Przyznano w sumie pieniądze na leczenie 40 pacjentów. To bardzo dobra wiadomość, początkowo liczba miała być dużo miejsca. Coś się zaczyna poprawiać...

Wciąż czekam na pozytywną decyzję dotyczącą Tysabri...