Bardzo Wam dziękujemy! Akcja zakończyła się sukcesem i udało nam się zebrać środki na 20 dawek leku! Jednak leczenie trwa dalej i nadal możecie wesprzeć Kamilę w kontynuowaniu terapii, przeznaczając na ten cel 1% podatku. Możemy Wam o tym przypomnieć w okresie wypełniania deklaracji, jeżeli wpiszecie poniżej swój adres e-mail. 
 
Picture
Kochani Przyjaciele!


Dzięki Wam akcja Przyjaciel Pod Ochroną stała się jedną z najpiękniejszych przygód, jaką przeżyłam. Bardzo, bardzo Wam dziękuję. Tak bardzo się cieszę, tak bardzo jestem Wam wdzięczna :))!!. Jestem zachwycona Waszą dobrocią, bezinteresowną chęcią niesienia pomocy, której mogłam doświadczyć w takim stopniu. Jesteście Wspaniali :))!!!


Dziękuję szczególnie Magdzie Jodko i Tomkowi Karaskowi, moim Przyjaciołom ze studiów. Akcja Przyjaciel Pod Ochroną była ich inicjatywą. Włożyli w nią całe serce i kupę czasu. Motywowali mnie i motywują do tego, żeby się nie poddawać. Podziwiam Was i dziękuję Wam Kochani.

Jestem po szczerej rozmowie z moją neurolog na temat tego jak powinno wyglądać moje dalsze leczenie. Miałam nadzieję, że po 2 latach prywatnego leczenia Tysabri będę mogła zrobić przerwę i odstawić leki, ale to jest związane z bardzo dużym ryzykiem nawrotu choroby i szybkim powrotem niepełnosprawności (mniej więcej w ciągu pół roku). Dlatego podjęłam decyzję, że będę kontynuować leczenie.


Tak dużo udało się uzyskać dzięki leczeniu i bardzo nie chciałabym tego zaprzepaścić. Fakty są takie, że wszędzie na świecie leczy się pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane tak długo jak tylko leczenie jest skuteczne.

Mam głębokie przekonanie, że kiedyś nawet w naszym kraju przyjdzie czas, w którym tak skuteczne leki jak mój będą refundowane. Obecnie jesteśmy mocno zaangażowani w kwestie związane z wdrożeniem refundacji leków drugiego rzutu w stwardnieniu rozsianym. Będziemy robić wszystko, żeby przyspieszyć ten wyjątkowy dzień, w którym pacjenci najbardziej zagrożeni szybkim postępem niepełnosprawności będą mieli dostęp do właściwej terapii.

Do tego czasu ufam, że ze środków zebranych z 1% podatku oraz z pomocą rodziny będę w stanie kontynuować leczenie prywatne.

Zachęcam do pozostawienia swojego adresu e-mail, dzięki temu będę mogła odezwać się w przyszłym roku przed okresem rozliczenia podatku :).

Chciałam też przypomnieć, że wszystkie darowizny na moje leczenie mogą być odpisane od dochodu, przy czym łączny odpis od dochodu nie może przekroczyć 6%.

Moje konto w Fundacji Złotowianka pozostaje aktywne i wszystkie wpłaty będą trafiać na moje leczenie.

Chciałabym również bardzo podziękować Przyjaciołom bez których akcja nie zakończyłaby się takim sukcesem :). Dziękuję przede wszystkim

Zborowi Chrześcijan Baptystów w Gdyni za modlitwę, wsparcie duchowe i wielkie zaangażowanie w akcję Przyjaciel Pod Ochroną;

Ani Jendernal i Agencji Perfectto za stworzenie spotu reklamowego i niebywałe wsparcie marketingowe;

Magdzie Stankowskiej-Łaszcz, mamie Magdy Pani Joannie Stankowskiej i Chórowi Mundus Cantat za zorganizowanie koncertu charytatywnego;

Panu Danielowi Passentowi za notkę na Blogu En Passant poświęconą akcji Przyjaciel Pod Ochroną;

Fundacji Złotowianka za pomoc w zorganizowaniu całej akcji;

Darczyńcy, który ufundował 3 dawki leku Tysabri;

Darczyńcy, który ufundował 1 dawkę leku Tysabri;

Witkowi Budziszewskiemu
za oprawę graficzną;


Jeszcze raz dziękuję Wam z całego serca :))!!

Kamila

 
Kochani z całego serca dziękujemy! To co nawet nam - organizatorom, z natury optymistom, zdawało się być nie do końca realne, uiściło się. I to z nawiązką. 

Na subkonto Kamili wpłynęło dzięki Wam:
133 327.85 PLN.

85 310.43 PLN - uzyskaliśmy dzięki Waszym wpłatom oraz wpływowi z koncertu zespołu Mundus Cantat.

48 017.42 PLN- przyniosły wpłaty z 1%.

Zebraliśmy o 11 727.85 PLN więcej niż zakładaliśmy. Pieniądze z nadwyżki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Kamili.


Bardzo, bardzo dziękujemy!  Teraz staramy się przekonać decydentów w NFZ do chociaż częściowej refundacji Tysabri. W podobnej sytuacji, jak Kamila jest jeszcze wielu chorych. Brak refundacji leków drugiego rzutu w Polsce dla chorych z agresywnym przebiegiem stwardnienia rozsianego skazuje chorych na kalectwo i cierpienie, którego możnaby uniknąć. Koszty utraty wykonywanej przez chorego pracy, konieczności wypłacania mu renty a przede wszystkim niemierzalne w złotówkach koszty społeczne i moralne są naszymi głównymi argumentami. Wierzymy, że uda nam się wyprowadzić Polskę z niechlubnej czołówki krajów europejskich skazujących chorych na SM na niewyobrażalne cierpienia.