Drodzy Przyjaciele! Od wczoraj odliczamy czas  do maratonu wspolnie w Edynburgu :) 

Agata i Floss odebraly mnie z lotniska i od razu ruszylysmy w miasto. Edynburg jest przepiekny. Mieszkamy dokladnie na przeciwko zamku na wzgorzu, z ktorego rozciaga sie widok na cale miasto, zatoke i pentlandy. Bajkowo.

Wczoraj zwiedzilysmy stare miasto, uniwersytecki campus, bylysmy tez w kafejce, w ktorej J.K. Rowling pisala Harrego Pottera. Dzisiaj zwiedzilysmy zamek edynbusrki i Natural History Museum.
 
Pogoda bardzo dopisuje, bardzo chcialabym, zeby taka byla rowniez w niedziele. Agate bedzie wspieralo na trasie mnostwo osob. Czesc z nich juz mialam okazje poznac. Lukasz, trener szkolki footballowej, przyjdzie ze swoja dziecieca druzyna. Bedzie rowniez niedziewiedz przebrany w koszulke akcji Inspire ;) mocna ekipa!

Taki doping musi dodac Agacie sil!

Witajcie! Jestem z powrotem na naszym blogu. Ostatnie dwa tygodnie były dla mnie bardzo intensywne, więc trudno mi było znaleźć czas na pisanie i powiadomienie Was o najnowszych aktualnościach związanych z naszą maratońską akcją.
 
Dwa wazne wydarzenia, o których chciałabym opowiedzieć to: wyprawa rowerem/tandemem w sobotę 11 maja i wyprzedaż ciast w piątek 17 maja.

Wyprawa rowerowa była zorganizowana przez organizacje psów przewodników w Wielkiej Brytanii. Moja siostra Ania i ja jechałyśmy na tandemie. Miał to być doskonały trening do mojego maratonu…


Zrobiłyśmy 90 km z Glasgow do Edynburga wzdłuż kanału. Było bardzo mokro, bagniście i niebezpiecznie… Miałyśmy duży, męski rower co tylko utrudniało całe przedsięwzięcie… Musiałyśmy przenosić nasz rower nad barierkami, które były skonstruowane dla rowerów standardowych, czyli pojedynczych. Dotarłyśmy mimo wszystko do celu i byłyśmy bardzo z Anią z siebie dumne!

W ostatni piątek Ania i Linda zorganizowały wspaniałą wyprzedaż ciast przed główną uniwersytecką biblioteką. Zebrały ponad 200£ na leczenie Kamili! Dziewczyny byly wspaniałe. Ania i Linda sprzedawały własnoręcznie pomalowane słoiki, a w nich własnoręcznie zrobione fińskie ciasteczka, które były rozchwytywane jak ciepłe bułeczki. Wszyscy, którzy w jakikolwiek sposób przyłączyli się do wyprzedaży byli wspaniali. Gdybym miała podziękować każdemu z osobna to lista ciągnęłaby się bez końca, więc proszę, nie gniewajcie się, że nie wymieniam wszystkich z imienia. Wielkie, wielkie podziękowania dla Ani i Lindy za pieczenie i malowanie słoików, dla Nikki za wkład artystyczny, dla Wiki za przyniesienie pizzy na lunch, dla Rachel za pomoc w sprzedawaniu ciast i za wsparcie do samego końca dnia!

W ten ostatni weekend przed maratonem wybrałam się też na rekolekcje, więc w piątek od razu po wyprzedaży ciast, pojechałam samochodem z moją przyjaciółką Gosia i jej mężem do Nunraw gdzie spędziłam 3 dni nabierając siły ducha i wiary, miedzy innymi, do mojego biegu maratońskiego w tą niedzielę!

Najdrożsi! Już tylko parę dni zostało do biegu! Ze zniecierpliwieniem oczekuję przyjazdu Kamili do Edynburga, która będzie już w czwartek. Już się nie mogę doczekać aż ją uściskam. Z pewnością, jak tylko przyjedzie to będziemy pisać więcej.

Moi Kochani! Z wielką radością informuję, że od ostatniej aktualizacji wpłynęły nowe środki  575 PLN oraz 287,67 GBP. Ciągle do przodu za co z całego serca bardzo Wam dziękuję :)!

Z medialnych nowinek w szkockiej Gazecie Polonijnej ukazała się informacja o Biegu Agaty, można ją zobaczyć na 11 stronie :)

http://www.issuu.com/gazetapolonijna-scotland/docs/gazetapolonijna_scotland3

Dodaję również materiał z Panoramy w sprawie Okrągłego Stołu w Gdański, w którym uczestniczyłam już drugi rok z rzędu. Spotkanie odbyło się 26 maja 2013.

(13min. 30 sek.)
http://www.tvp.pl/gdansk/informacja/panorama/wideo/26042013-1830/10892930

Na spotkaniu przedstawiciele NFZ poinformowali, że 2 ośrodki w naszym województwie są uprawnione do prowadzenia programów lekowych z lekiem 2 rzutu - na razie jest to tylko Gilenya (nie ma wciąż decyzji refundacyjnej odnośnie Tysabri). Leczenie będzie prowadzić Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Szpital Wojewódzki w Gdańsku.

Przyznano w sumie pieniądze na leczenie 40 pacjentów. To bardzo dobra wiadomość, początkowo liczba miała być dużo miejsca. Coś się zaczyna poprawiać...

Wciąż czekam na pozytywną decyzję dotyczącą Tysabri...