od Kamili

Moi Kochani! Z wielką radością informuję, że od ostatniej aktualizacji wpłynęły nowe środki  575 PLN oraz 287,67 GBP. Ciągle do przodu za co z całego serca bardzo Wam dziękuję :)!

Z medialnych nowinek w szkockiej Gazecie Polonijnej ukazała się informacja o Biegu Agaty, można ją zobaczyć na 11 stronie :)

http://www.issuu.com/gazetapolonijna-scotland/docs/gazetapolonijna_scotland3

Dodaję również materiał z Panoramy w sprawie Okrągłego Stołu w Gdański, w którym uczestniczyłam już drugi rok z rzędu. Spotkanie odbyło się 26 maja 2013.

(13min. 30 sek.)
http://www.tvp.pl/gdansk/informacja/panorama/wideo/26042013-1830/10892930

Na spotkaniu przedstawiciele NFZ poinformowali, że 2 ośrodki w naszym województwie są uprawnione do prowadzenia programów lekowych z lekiem 2 rzutu - na razie jest to tylko Gilenya (nie ma wciąż decyzji refundacyjnej odnośnie Tysabri). Leczenie będzie prowadzić Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Szpital Wojewódzki w Gdańsku.

Przyznano w sumie pieniądze na leczenie 40 pacjentów. To bardzo dobra wiadomość, początkowo liczba miała być dużo miejsca. Coś się zaczyna poprawiać...

Wciąż czekam na pozytywną decyzję dotyczącą Tysabri...