Kochani! Z wielką radością przekazuje Wam informacje,
że Tysabri znajdzie się na jutrzejszej liście refundacyjnej :) Yupi!! To oznacza, że najdalej za 3 miesiące moje leczenie będzie opłacane przez NFZ i to już jest PEWNE.

Na tą chwilę czekałam ponad 2 lata. Przez ponad rok walczyliśmy o to z Przyjaciółmi oraz innymi pacjentami i udało się!!! Wielka radość i ulga :)

Rozporządzenie mówi, że refundacja jest ograniczona w czasie do maksymalnie 5 lat. Mamy OGROMNY krok naprzód, ale moim marzeniem jest życie w kraju, w którym pacjent może leczyć się tak długo jak tego potrzebuje, więc wciąż jest pole do działania w środowisku chorych na SM.

W każdym razie teraz potrzebuje odpocząć od tych kwestii na jakiś czas. Dużo energii kosztowały mnie ostatnie dwa lata. Dziękuję wszystkim zaangażowanym osobom za wsparcie i pomoc w działaniach na rzecz refundacji. Bez Was to by się nie udało. To nasze wspólne, wielkie święto!!
Cudownych wakacji Wam życzę!!

Kamila

Kochani!!

Najświeższe wiadomości mówią o tym, że wspólnie zebraliśmy na leczenie Kamili lekiem Tysabri ok.
£5000 = 25000zl!!!

Na konto brytyjskie wpłynęło £2908.98. Reszta czyli 10000pln wpłynęła na konto Fundacji Złotowianka w Polsce. W ostatnim tygodniu zrobiłam przelew z brytyjskiego konta do Fundacji Złotowianka, która opłaca leczenie Kamili. Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie finansowe i okazaną wiarę we mnie i w to, czego się podjęłam. Przedwczoraj, dzięki Bogu i życzliwości Ojców Dominikanom z kaplicy St. Albert's miałam możliwość poprosić o donacje w trakcie mszy. Dzięki temu udało nam się uzbierać £820.55.

Dziękujemy z Kamilą z całego serca za okazane wsparcie!!

Teraz, już po maratonie gdy zupełnie czuję się zregenerowana po biegu, chciałabym podzielić się z Wami moimi wrażeniami z maratońskiego biegu o długości 26,2 mil = 42.195 km.

Wciąż nie mogę uwierzyć, ze udało mi się to zrobić! Dzięki Panu Bogu, ze dal mi takie zdrowe nogi, silne serce i żelazną wolę. I oczywiście, ze dal mi Charlie, bez której nigdy nie dałabym rady przebrnąć przez ten niesamowity maratoński bieg.

 Maraton rozpoczął się w niedziele 26-tego maja o godz. 10:00 rano. Poprzedniego wieczoru spotkałyśmy się z Charlie u mnie w domu, aby ugotować obiad. Zjadłyśmy dużo spaghetti/makaronu. Z samego rana w niedziele, każda z nas zjadła po jednej misce pełnej owsianki.

Byłam ogromnie zestresowana na starcie. Miałam potworny ból brzucha, ale mimo to czułam się silna duchem i ciałem. Martwiłam się o to, co miało nadejść… W ostatnim momencie Charlie i ja zdecydowałyśmy się pójść do toalety. Potem biegiem na linie startu! Wystartowałyśmy jak strzały. Biegłyśmy na samym przodzie aż do 8 mili. Czułam się bardzo zdrowo i silnie. Biegłam, biegłam, biegłam!

Piłam bardzo dużo podczas biegu. Jestem pewna, że wypiłam w podsumowaniu ponad 3 litry wody. Zjadłam
4 żelki, które podała mi Charlie podczas biegu i coś co było ohydne w smaku i przypominało ciepłe, roztopione lody. Miało niby dodać biegaczowi energii. Po przebiegnięciu 16 mili zaczęłam powoli odczuwać osłabienie i psychiczny opór. Mimo to, wciąż biegłyśmy z Charlie! Były momenty, że szłyśmy, ale zawsze był to bardzo szybki marsz, prawie jogging aby nie tracić czasu. Nie zatrzymałyśmy się nawet na sekundę.

Z tego co pamiętałam sprzed maratonu, najważniejsze jest to aby poruszać się na przód! Nieważne w jakim stanie: biegnąc, idąc marszem, czołgając się, ale zawsze naprzód ku ostatecznemu celowi: mecie!

Najgorsza była mila. 600 jardów przed metą poczułam taki ból w nogach i rozpacz, że z trudem powstrzymywałam łzy. Charlie powiedziała: "Nie ma mowy! Nie będziemy IŚĆ przez metę! Nie przed tymi wszystkimi dzielnie dopingującymi nas przyjaciółmi i… kamerami!". Co mogłam na to odpowiedzieć? Nic, wiec po prostu zaczęłam znowu biec!

Czułam tak ogromna radość! Czułam radość, że się udało, że dobiegłyśmy! Byłam cała mokra od potu i wody. Uściskałam mamę, Anię, Kamilę i Martę, która powitała mnie z własnoręcznie upieczonym ciastem śliwkowym!

Słowa nie mogą wyrazić uczuć, które towarzyszyły mi od momentu ukończenia maratonu. Mogłabym dziękować tysiąc razy i tak nie byłoby to wystarczająco dużo; Charlie, wszystkim naszym wspaniałym kibicom, przyjaciołom, dobroczyńcom i wszystkim tym, którzy obiecywali myśleć i modlić się za sukces tego przedsięwzięcia! Mam nadzieje, ze ten maraton przyniesie same dobre rzeczy. Przede wszystkim, że przyniesie lekarstwa dla Kamili! A także: wiarę w życie, optymizm i zaufanie Bożej opatrzności.

Życie z niepełnosprawnością to maraton. Przebiegnij go z miłością w sercu dla innych! Są strome wzgórza, są głębokie doliny, są wspierający, wspaniali ludzie na różnych odcinkach Twojej trasy. Jeśli jesteś sam musisz ze sobą walczyć! Modlisz się, śpiewasz piosenki w głowie, podziwiasz i dzielisz swój bieg z innymi ludźmi, którzy biegną ta sama droga. A wszystko po to, aby dotrzeć do celu; do mety i powiedzieć: zrobiłem to! Wykorzystałem szansę, odczytałem sen, podziwiałem piękno, sprostałem obowiązkowi, poznałem wyzwanie, dotrzymałem obietnicy, sprostałem smutkowi, zaakceptowałem zmaganie i odważyłem się przygodzie!

Jeszcze nie ochłonęłam po tym co działo się w niedzielę 26.05.2013.

W czwartek przyleciałam do Edynburga. Z lotniska odebrała mnie Agata i Floss – pies przewodnik Agaty. To było dla mnie niesamowite jak bardzo Agata jest samodzielna. 3 dni przed maratonem spędziłyśmy razem, zwiedzając piękny Edynburg i ciesząc się tym, że możemy wreszcie pobyć razem.

W niedzielę 26 maja 2013 o 10:00 Agata i Charlie – przewodniczka w bieganiu – stanęły przed linią startu. Razem z kilkudziesięcioma tysiącami maratończyków (media podawały, że w biegu bierze udział 30 tys. osób – część z nich biegła w półmaratonie) rozpoczęły bieg, do którego przygotowywały się od 8 miesięcy.

Na starcie atmosfera była zaraźliwie gorąca. Tysiące podekscytowanych osób czekało na moment rozpoczęcia biegu. Tak jak Agata, duża część maratończyków dedykowała swój bieg celom charytatywnym. Najliczniejszą grupą były fundacje dla pacjentów z chorobami nowotworowymi, widziałyśmy też sporo osób w charakterystycznych pomarańczowych koszulkach MS Society. Partnerka Agaty - Charlie biegła dla Fundacji MNDA (stwardnienie zanikowe boczne).

Nie zabrakło też osób poprzebieranych, wymalowanych i mocno rozbawionych całym wydarzeniem. Scooby-doo, człowiek krowa, superman, a nawet człowiek w rycerskiej zbroi, który ledwo doszedł na linię startu, to tylko nieliczni poprzebierani maratończycy.

Odprowadziłyśmy dziewczyny na start i przez pozamykane ulice Edynburga przeciskałyśmy się później na metę, aby zobaczyć najważniejszą chwilę pokonania 42km195m.

Dzięki temu, że Agata biegła z telefonem jej siostra Ania mogła śledzić dziewczyny na trasie przez aplikacje FindFriends. Nie mogłyśmy nadziwić się jak szybko pokonują kolejne odcinki. Po czasie od znajomych ustawionych na trasie dostałyśmy wiadomość, że Agata i Charlie trzymają się zdecydowanie w przedniej części wyścigu. Duma, duma duma J

Dziewczyny przygotowywały się do pokonania trasy w 5 godz. przy tym, co pokazywał FindFriends wiedzieliśmy, że będą szybciej.

Udało nam się znaleźć skrawek miejsca przy bandzie ok. 30 metrów przed metą i tam oglądaliśmy bohaterów tego biegu. Niektórzy maratończycy dostawali nadprzyrodzonej energii na widok mety i popisowo finiszowali, byli też tacy, którzy tracili przytomność, wbiegały mamy z dziećmi, podawanymi przez bandę, był też pan, który ostatnią milę przebiegł z kobietą na wózku pchaną przed sobą. U wielu osób widać było kontuzję. Jedna dziewczyna została podholowana na metę przez dwóch pomocników, po tym jak opadła z sił dosłownie 40 metrów przed końcem. Tym bardziej martwiliśmy się o Agatę i Charlie, ale FindFriends pokazywał, że dziewczyny są w ciągłym ruchu i przybliżają się do celu.

Aż w końcu z za zakrętu wybiegły nasze Bohaterki, w równym tempie wbiegły na ostatnią prostą, wywołując u nas szalony doping, wzruszenie, podziw i dumę.

Agata i Charlie ukończyły maraton w czasie 04:40:42, a więc o 20 minut szybciej niż czas, do którego trenowały. Jestem ogromnie szczęśliwa, że mogłam być obok, wycałować zziajaną Agatę i dzielić z nimi radość z tego wielkiego wyczynu. To było wielkie, niesamowite.

Dzięki Ci Agatko!! Dziękuję również Charlie, za jej nieoceniony udział w maratonie. Nie mam odpowiednich słów, żeby oddać mój podziw dla tego, czego udało Wam się dokonać. Jesteście niesamowite!

Dziękuję również wszystkim, którzy wspierali to przedsięwzięcie w każdy sposób. Tylko dzięki temu ten bieg miał taką oprawę i atmosferę.

Niebawem podamy wstępne podsumowanie ile udało nam się uzbierać w ramach akcji Inspire Kamila 42km195m.