6600 PLN* tyle miesięcznie kosztuje lek, który ratuje mi życie...
0 PLN - w takim stopniu uczestniczy w mojej terapii NFZ...
* cena od 01.01.2012 w 2011 była to kwota 6400 PLN
Jak to się zaczęło?
W 2004 roku po pierwszym incydencie z niedowładem nogi rozpoznano u mnie stwardnienie rozsiane. Miałam wówczas 18 lat, uprawiałam sport i zarówno mi jak i mojej rodzinie ciężko było uwierzyć w taką diagnozę. Po pierwszym szoku, zaczęłam traktować to jako kolejny sprawdzian w życiu, wyzwanie z którym sobie poradzę. Byłam przekonana, że siłą woli i pozytywnym nastawieniem można pokonać wszelkie przeciwności losu. Przez 5 lat choroba nie przeszkodziła mi w ukończeniu studiów, w wyjeździe na stypendium za granicę, w pracy, a nawet w realizowaniu sportowych pasji do których należały biegi długodystansowe.
Czemu proszę o pomoc?
Wszystko zmieniło się w 2009 roku, kiedy z łagodnego, przebieg mojej choroby przybrał nagle ostrą postać postępującą rzutami. Leczenie refundowane przez NFZ nie przyniosło żadnych rezultatów. Nadzieją okazał się lek o nazwie Tysabri (natalizumab), który lekarze sugerowali wdrożyć jak najszybciej, ze względu na postępującą niepełnosprawność.
Problem polega na tym, że Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie wdrożył natalizumabu jako standardu w leczeniu stwardnienia rozsianego. Oznacza to, że jeśli pacjent chce się leczyć, to musi ponieść 100% kosztów terapii. Koszt leczenia to 6400 zł miesięcznie. Przy czym lek powinien być podawany przynajmniej przez 24 miesiące.
Długo zwlekaliśmy z rozpoczęciem leczenia, gdyż koszty takiej terapii znacznie przewyższają nasze możliwości. Cały czas miałam nadzieję, że choroba wyhamuje. Niestety z miesiąca na miesiąc było tylko gorzej...
Rozpoczęcie terapii w maju tego roku było w pewnym stopniu aktem desperacji. Nie miałam żadnej gwaranacji kontynuacji leczenia.
Z pomocą rodziny oraz darowizn z 1% podatku udało mi się sfinansować już 5 dawek. Niestety pieniądze przy takich kosztach topnieją w oczach.
Co dalej?
Leczenie okazało się w moim przypadku skuteczne. Lek Tysabri w krótkim czasie bardzo pomógł zmniejszyć moją niepełnosprawność. Obecnie chodzę przy pomocy jednej kuli, lub bez niej, ale na małych dystansach. Mimo tak dobrych rezultatów terapii NFZ konsekwentnie odmawia refundacji Tysabri, zasłaniając się stwierdzeniem, że Agencja Ochrony Technologii Medycznych (organ opiniujący w sprawach refundacji) musi wydać pozytywną opinię w przypadku tego leku. Wniosek wpłynął do AOTM 01.04.2011 i do dzisiaj nie ustalono, kiedy w ogóle rozpocznie się praca nad wydaniem opinii. Pojawia się lęk co dalej???Jak długo będę mogła sie jeszcze leczyć???
Jak się czuje człowiek chory w takiej sytuacji?
Ciężko opisać słowami ile w tym wszystkim jest bezsilności, strachu i rozpaczy. Poza strachem, który wynika z obawy o mój stan zdrowia, dochodzi jeszcze totalny brak oparcia w państwowej służbie zdrowia, czyli NFZ.
Bardzo liczę na Twoją pomoc
Obecnie przyjęłam 5 dawek leku Tysabri (25.09.2011), do zakończenia terapii - zakładając, że będzie trwała minimalny okres 24 miesięcy, brakuje 19 dawek, a więc 121600 PLN. Jeśli 4864 Przyjaciół wpłaci 25 pln pozwoli mi to sfinansować pozostałe 19 dawek leku, który przywrócił mnie do sprawności. Wierzę w ludzi. Doświadczyłam już mnóstwo wsparcia i życzliwości ze strony często obcych mi osób i może dlatego nie boję się prosić teraz o pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie. Każda kolejna dawka leku jest dla mnie bezcenna, każda podarowana kwota jest dla mnie nadzieją na leczenie i powrót do zdrowia. Dziękuję z całego serca, jeśli moja historia nie jest Ci obojętna, dziękuję za wsparcie i pomoc.
Nie potrafię wyrazić słowami ile to dla mnie znaczy.
Kamila
Ten film został nakręcony na dzień przed podaniem pierwszej dawki Tysabri. To, co na nim widać, to przede wszystkim niedowład spastyczny kończyn dolnych, czyli to, co jeszcze niedawno bardzo utrudniało mi samodzielne poruszanie się. Każdy krok był dla mnie bardzo bolesny i kosztował dużo wysiłku.
0 PLN - w takim stopniu uczestniczy w mojej terapii NFZ...
* cena od 01.01.2012 w 2011 była to kwota 6400 PLN
Jak to się zaczęło?
W 2004 roku po pierwszym incydencie z niedowładem nogi rozpoznano u mnie stwardnienie rozsiane. Miałam wówczas 18 lat, uprawiałam sport i zarówno mi jak i mojej rodzinie ciężko było uwierzyć w taką diagnozę. Po pierwszym szoku, zaczęłam traktować to jako kolejny sprawdzian w życiu, wyzwanie z którym sobie poradzę. Byłam przekonana, że siłą woli i pozytywnym nastawieniem można pokonać wszelkie przeciwności losu. Przez 5 lat choroba nie przeszkodziła mi w ukończeniu studiów, w wyjeździe na stypendium za granicę, w pracy, a nawet w realizowaniu sportowych pasji do których należały biegi długodystansowe.
Czemu proszę o pomoc?
Wszystko zmieniło się w 2009 roku, kiedy z łagodnego, przebieg mojej choroby przybrał nagle ostrą postać postępującą rzutami. Leczenie refundowane przez NFZ nie przyniosło żadnych rezultatów. Nadzieją okazał się lek o nazwie Tysabri (natalizumab), który lekarze sugerowali wdrożyć jak najszybciej, ze względu na postępującą niepełnosprawność.
Problem polega na tym, że Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie wdrożył natalizumabu jako standardu w leczeniu stwardnienia rozsianego. Oznacza to, że jeśli pacjent chce się leczyć, to musi ponieść 100% kosztów terapii. Koszt leczenia to 6400 zł miesięcznie. Przy czym lek powinien być podawany przynajmniej przez 24 miesiące.
Długo zwlekaliśmy z rozpoczęciem leczenia, gdyż koszty takiej terapii znacznie przewyższają nasze możliwości. Cały czas miałam nadzieję, że choroba wyhamuje. Niestety z miesiąca na miesiąc było tylko gorzej...
Rozpoczęcie terapii w maju tego roku było w pewnym stopniu aktem desperacji. Nie miałam żadnej gwaranacji kontynuacji leczenia.
Z pomocą rodziny oraz darowizn z 1% podatku udało mi się sfinansować już 5 dawek. Niestety pieniądze przy takich kosztach topnieją w oczach.
Co dalej?
Leczenie okazało się w moim przypadku skuteczne. Lek Tysabri w krótkim czasie bardzo pomógł zmniejszyć moją niepełnosprawność. Obecnie chodzę przy pomocy jednej kuli, lub bez niej, ale na małych dystansach. Mimo tak dobrych rezultatów terapii NFZ konsekwentnie odmawia refundacji Tysabri, zasłaniając się stwierdzeniem, że Agencja Ochrony Technologii Medycznych (organ opiniujący w sprawach refundacji) musi wydać pozytywną opinię w przypadku tego leku. Wniosek wpłynął do AOTM 01.04.2011 i do dzisiaj nie ustalono, kiedy w ogóle rozpocznie się praca nad wydaniem opinii. Pojawia się lęk co dalej???Jak długo będę mogła sie jeszcze leczyć???
Jak się czuje człowiek chory w takiej sytuacji?
Ciężko opisać słowami ile w tym wszystkim jest bezsilności, strachu i rozpaczy. Poza strachem, który wynika z obawy o mój stan zdrowia, dochodzi jeszcze totalny brak oparcia w państwowej służbie zdrowia, czyli NFZ.
Bardzo liczę na Twoją pomoc
Obecnie przyjęłam 5 dawek leku Tysabri (25.09.2011), do zakończenia terapii - zakładając, że będzie trwała minimalny okres 24 miesięcy, brakuje 19 dawek, a więc 121600 PLN. Jeśli 4864 Przyjaciół wpłaci 25 pln pozwoli mi to sfinansować pozostałe 19 dawek leku, który przywrócił mnie do sprawności. Wierzę w ludzi. Doświadczyłam już mnóstwo wsparcia i życzliwości ze strony często obcych mi osób i może dlatego nie boję się prosić teraz o pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie. Każda kolejna dawka leku jest dla mnie bezcenna, każda podarowana kwota jest dla mnie nadzieją na leczenie i powrót do zdrowia. Dziękuję z całego serca, jeśli moja historia nie jest Ci obojętna, dziękuję za wsparcie i pomoc.
Nie potrafię wyrazić słowami ile to dla mnie znaczy.
Kamila
Ten film został nakręcony na dzień przed podaniem pierwszej dawki Tysabri. To, co na nim widać, to przede wszystkim niedowład spastyczny kończyn dolnych, czyli to, co jeszcze niedawno bardzo utrudniało mi samodzielne poruszanie się. Każdy krok był dla mnie bardzo bolesny i kosztował dużo wysiłku.
Koszt tej malutkiej fiolki (15 ml) to bagatela 6400 pln, a lek musi być podawany co miesiąc.
Taką swobodę w chodzeniu uzyskałam po dwóch dawkach leku Tysabri.
Po 8 dawce Tysabri na płaskim podłożu i krótkich odcinkach praktycznie nie widać problemów z chodzeniem. W porównaniu do osoby zdrowej nadal szybko się męczę i po przejściu ok. pół kilometra mój chód staje się chwijeny. Jednak z każdym miesiącem widzę, że mam większą wytrzymałość. Od listopada nie użyłam mojej kuli :